La Toscana potenzia ulteriormente il proprio impegno sul fronte delle malattie rare e della presa in carico di chi ne soffre: malattie “rare”, benché numerosissime, per l’incidenza della singola patologia, di meno nei numeri assoluti complessivi visto che in Italia si contano due milioni di pazienti e oltre 75.000 sono i casi riportati nel registro toscano dal 2001, di cui un terzo proviene da fuori regione e il 28 per cento riguardano pazienti in età pediatrica.
“L’approccio della Regione Toscana alla cura delle malattie rare – commenta l'assessore alla salute Simone Bezzini – si basa su quattro interventi principali che con le tre delibere (approvate su sua proposta dalla giunta, ndr) si rafforzano ulteriormente: primo su tutti la diagnosi, con l’attivazione di screening neonatali, consapevoli che una valutazione precoce possa cambiare la storia naturale della malattia e la qualità della vita del paziente".
"Poi chiaramente - prosegue - viene il sostegno alla ricerca. La Toscana è in prima linea sullo studio e la sperimentazione di terapie innovative, come confermano anche i sei progetti toscani finanziati con 5,5 milioni di euro, attraverso l’avviso Pnrr, sui cinquanta selezionati a livello nazionale. A questi si aggiungono interventi sulla formazione del personale medico sanitario, per migliorare la qualità dell’assistenza e della cura, e il potenziamento della rete di connessioni con i centri di malattie rare a livello nazionale, europeo ed internazionale per lavorare su strategie comuni".
"Un approccio dunque integrato - conclude - per promuovere la conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica e sviluppare connessioni”.